Le TSA, c'est quoi ?

Le Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA) est un Trouble Neurodéveloppemental qui se caractérise par une Dyade Autistique. Celle-ci comprend des dysfonctionnements dans les interactions sociales, la communication, les comportements et les activités.

Aujourd’hui, les professionnels décrivent ce trouble par un spectre où les différentes fonctions déficitaires vont être plus ou moins altérées et source de difficultés selon la personne, son âge, l’environnement et le contexte. Ainsi, il existe une multitude de profils de personnes TSA et cette notion de spectre dans l’autisme vient remplacer les appellations "Autisme d’Asperger" ou "Autisme de haut niveau" qui ne sont plus d'actualité.

Désormais, les professionnels définissent le TSA selon les fonctions atteintes ; avec/sans trouble du développement intellectuel et avec une altération, une légère altération ou une absence d'altération du langage fonctionnel.
Le diagnostic va ensuite préciser le niveau de sévérité des troubles observés allant du niveau 1 (besoin de soutien) au niveau 3 (nécessite un soutien important).

Le Trouble du Spectre Autistiques n’est pas une maladie, mais un trouble neurodéveloppemental présent dès la naissance, qui va induire un développement atypique de certaines zones cérébrales.
L’origine de ce trouble est encore méconnue, mais la présence de facteurs génétiques et environnementaux (perturbateur endocrinien, pesticide, substance toxique pendant la grossesse tels que le tabac, l’alcool, la drogue, ...) est fortement probable.

La Haute Autorité de santé estime qu'une personne sur cent (1%) présente un Trouble du Spectre Autistique. On compte quatre garçons pour une fille concernés par l’autisme, mais il est possible qu’en réalité ce chiffre soit davantage de trois garçons pour une fille.

Des études estiment que 40 % des personnes TSA ne sont pas diagnostiquées.

Comme énoncé précédemment, le Trouble du Spectre autistique se caractérise par une Dyade Autistique. Celle-ci regroupe d’une part, les symptômes issus d’un dysfonctionnement de la communication et des interactions sociales, et d’autre part, les comportements et intérêts restreints et répétitifs. Ces manifestations doivent être persistantes et observables dans différents contextes de la vie quotidienne.
Cependant, bien que ce trouble soit présent dès la naissance, certaines manifestations apparaissent plus tard dans le développement de la personne, lorsque ses capacités sont confrontées aux exigences sociales.

Avec le temps, la personne TSA peut aussi développer des stratégies de compensations afin de réduire l’impact des symptômes. Par exemple, elle peut s’obliger à regarder dans les yeux, imiter les personnes autours d’elle, ou analyser son environnement afin d’en déduire les règles sociales avant d'interagir. Cependant, la réalisation de ces stratégies provoque une importante fatigue.

Le déficit de la communication et des interactions sociales se caractérise par plusieurs formes de difficultés qui se manifestent toutes dans le Trouble du Spectre de l’Autisme.

Dans le diagnostic de TSA, il est nécessaire de présenter un déficit dans chacune de ces catégories. Ces manifestations sont principalement dues à une théorie de l’esprit déficiente. La théorie de l'esprit nous permet de comprendre et de tenir compte, lors d'interactions sociales, des croyances, des émotions, des pensées d'autrui et de son langage non-verbal (sa posture, ses expressions faciales, sa prosodie, etc.) afin d’adapter son comportement.
De plus, les personnes avec un TSA auront des difficultés à capter des signaux si ces derniers sont très subtils et ne pourront pas adapter leur comportement en conséquence. Elles peuvent aussi avoir du mal à comprendre les règles sociales qui relèvent de l’implicite. Il ne faut pas hésiter à leur expliquer clairement les choses pour que les interactions sociales se passent pour le mieux.

Déficits des comportements non-verbaux dans les interactions sociales :

Il est complexe pour une personne présentant un TSA de maintenir un contact visuel, de comprendre et d’utiliser les expressions faciales, la posture et les gestes. Cela se manifeste notamment par les symptômes suivants :

• N’utilise pas de gestes lorsqu’elle parle
• Expressions faciales peu nombreuses ou absentes
• Ne regarde pas dans les yeux, ne maintient pas le contact visuel
• Difficulté à comprendre les expressions faciales, les intonations, les postures d’autrui

Déficits dans la réciprocité sociale ou émotionnelle :

• Ne sait pas quand c’est à son tour de parler, coupe la parole
• Parle pas/peu des sujets qui ne l’intéresse pas
• Difficulté à initier ou réponde à une conversation
• Ne réponds pas à son prénom
• Ne comprends pas le second degré et ou l’implicite
• Confonds les pronoms (“je” est confondu avec “tu”)
• N’utilise pas le pronom “je”
• Répétition de phrases ou de mots qui ont déjà été dits, qu’il a entendu (ce comportement est appelé écholalie immédiate si la phrase vient d’être entendue et écholalie différée si la phrase a été entendue auparavant)

Déficits du développement, du maintien et de la compréhension des relations

La compréhension des relations sociales par des personnes TSA est plus difficile. De ce fait, il leur est plus complexe de s’adapter selon le contexte, ce qui conduit souvent à moins d’attraits pour les relations sociales.

• Difficulté à adapter son comportement selon le contexte
• Utilise un langage trop familier ou au contraire trop soutenu selon le contexte
• Ne joue pas à des jeux de faire semblant
• Difficultés à se faire des amis
• Préfère souvent la solitude
• Pas/peu d’intérêt pour les autres
• Parle sans tenir compte du contexte de la conversation déjà établie

La deuxième partie de la dyade autistique comprend les comportements et intérêts restreints et répétitifs.
Le DSM-5 liste quatre critères. Pour valider un diagnostic, il faut qu’au moins deux critères se soient déjà manifestés et soient toujours présents dans le comportement de la personne.

Les comportements et intérêts restreints et répétitifs sont présentés dans la liste ci-dessous avec quelques exemples d’illustrations.

Mouvements répétitifs ou stéréotypés et utilisation particulière des objets

Une personne présentant un TSA peut adopter des comportements spécifiques qui peuvent disparaître avec le temps. Cela peut notamment se traduire par les signes suivants :

• Secouer les mains (flapping)
• Sautiller sur place lors d’émotions fortes positives et/ou négatives
• Se bercer ou se balancer
• Courir en faisant des allers-retours
• Taper un objet
• Se frapper ou se mordre la main
• Inspecter visuellement de manière prolongée et/ou dans un angle particulier. Par exemple les lignes d’un objet
• Placer/actionner les objets de manière répétitive (aligner, tourner, etc.)
• Répéter des phrases ou des mots aux autres (écholalie immédiate si la phrase vient d’être entendue et écholalie différée si elle a été entendue auparavant)
• Répéter des suites syllabes sans sens particulier

Intolérance aux changements, adhésion inflexible à des routines

Les changements et les imprévus vont être source d’anxiété chez les personnes atteintes d’un TSA. Elles vont avoir tendance à mettre en place différentes routines qui vont leur permettre de structurer le monde qui les entoure. De ce fait, les routines sont perçues comme rassurantes par les personnes TSA, ce qui peut se traduire les signes suivants :

• Maintien des habitudes
• Ne supporte pas les imprévus, les changements et les périodes de transitions
• Questionne l’entourage afin de vérifier qu’il n’y a pas de changement (dans l’organisation, le planning…)
• Imposer aux autres de dire ou faire quelque chose dans un contexte particulier
• Les sens alternatifs d'un mot ne sont pas compris

Intérêts restreints ou fixes, anormaux dans leur intensité ou leur but

Les personnes TSA peuvent manifester un grand intérêt pour une thématique particulière, elles semblent parfois savantes dans cette thématique et apprécient de discuter de ce centre d’intérêt. Ces personnes peuvent :

• Développer un intérêt pour un thème spécifique (dinosaures, trains, lettres, musiques, animal, etc.)
• Reproduire des séquences apprises (joue à imiter les actions de personnages de vidéo, etc.)
• Avoir une excellente mémoire concernant le thème de l’intérêt restreint
• Se renseigner sur la thématique ou réaliser des actions en lien avec l’intérêt restreint sur une période anormalement longue
• Développer un vocabulaire très important dans un domaine spécifique
• Ne parler que du ou des centres d'intérêts

Hyper ou Hypo sensibilité aux stimuli sensoriels

Les personnes TSA peuvent présenter une hypersensibilité à certains stimuli. Cela signifie qu’elles seront extrêmement gênées par certains bruits, lumières, odeurs ou textures. Parallèlement, ces personnes peuvent vivre de l’hyposensibilité qui engendre une volonté de réaliser certaines actions afin de ressentir une stimulation particulière. L’apparition de l’un de ces symptômes n'exclut pas la manifestation de l’autre.

• Grande sensibilité à un ou plusieurs sens (toucher, vue, odorat, ouïe, goût)
• Ressenti désagréable dans le cas de sons ou de lumières fortes, de certaines odeurs
• Peut également se manifester par une difficulté à ingérer certains aliments, à mâcher certaines textures.
• Peut se boucher les oreilles afin d’éviter un bruit
• Peut émettre des sons, chantonner pour lui-même
• Touche de manière répétitive certains objets pour leur texture
• Marcher sur la pointe des pieds

Les personnes TSA peuvent aussi présenter des déficits dans le langage. Ces symptômes ne sont pas obligatoires dans le diagnostic du Trouble du Spectre Autistique.

Les personnes présentant un TSA sont plus susceptibles de développer d'autres troubles indépendamment de l'autisme, c’est ce que l’on appelle une comorbidité. Ainsi, un trouble du développement intellectuel ou un déficit du développement du langage peut parfois venir s’ajouter à un TSA. Cependant, ce n’est pas systématique.

Une personne avec un TSA à plus de probabilités de développer un autre Trouble Neurodéveloppemental.

• Exemple, on observe que 22 à 83% des personnes avec un TSA remplissent les critères diagnostiques du TDAH.
• Des études estiment que 30% des enfants TSA présentent une absence de développement du langage et que 60% auront un trouble de la coordination motrice (Dyspraxie), mais cela va de même avec les autres troubles Dys.
• 20% des personnes TSA présentent un trouble psychiatrique tel qu’un trouble de l’humeur, une dépression, un trouble anxieux, une apparition de TOC, etc. Cela a pour conséquence une augmentation des tentatives de suicides chez les TSA sans déficience intellectuelle de 5 à 6 fois supérieure par rapport à la population neurotypique.
• Les personnes TSA présentent plus de troubles somatiques que la population générale, ainsi, on estime que jusqu’à 40% des personnes atteintes de TSA sont atteintes d'épilepsie. À cela, s'ajoutent différentes maladies génétiques telles que le syndrome de l'X fragile.

Le TSA induit des troubles cognitifs, émotionnels et comportementaux qui peuvent rendre difficile le maintien de relations stables, la tolérance au changement, la flexibilité, etc.

Les symptômes de ce trouble peuvent induire un jugement moral de la part des proches et des personnes extérieures (ex. “Tu es juste têtu", “Tu es impoli”, etc.) ce qui fragilise la confiance en soi. La vie professionnelle peut aussi être impactée selon le niveau d’exigence, la clarté des consignes, le nombre de gênes sensorielles sur le lieu de travail, etc.

Les difficultés dans la vie quotidienne, personnelle et professionnelle causées par un TSA peuvent entraîner un handicap. Selon le niveau de sévérité des symptômes, une Reconnaissance Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) peut être demandée par le médecin auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).

La médecine universitaire ou la médecine du travail pourra prendre en compte le diagnostic afin de mettre en place des aménagements et un accompagnement dans le milieu professionnel.

Les particularités autistiques perdurent tout au long de la vie d’une personne autiste. Que vous soyez parents, proches ou concernés par le TSA, vous pouvez agir et bénéficier de certains conseils pour mieux appréhender vos difficultés et particularités et/ou celles de vos proches.

Centres d’intérêts restreints

Il est fortement conseillé de suivre une personne TSA dans ses centres d’intérêts afin de répondre à ses besoins, d’avoir du plaisir lorsque l’on interagit avec elle, de capter son attention et à terme, d’enrichir ses intérêts. Pour cela, il est nécessaire d’observer ce qu’elle aime, ce qui la calme et au contraire ce qu’elle n'apprécie pas.

Chez l’enfant

• Proposez des activités et des jouets en lien avec ses centres d’intérêts afin de favoriser l’exploration et leur bien-être.
• Laissez le jeu sans consigne ni instruction ; il n’est pas nécessaire d’expliquer à un enfant comment manipuler un objet.
• Au contraire, effectuer l’action à côté de lui et l’enfant vous imitera si cela constitue l’un de ses centres d’intérêts.
• Vous pouvez varier le matériel et enrichir l’environnement avec de nouveaux éléments en présentant des variantes de son centre d’intérêt. Ainsi, il faut préserver une certaine prévisibilité dans les actions.

Chez l’adulte

Vos intérêts restreints sont vos domaines d'expertise, ils peuvent vous orienter et vous aider dans le choix d’un parcours de formation et être un bon moteur pour votre motivation.
Autorisez-vous d’avoir des centres d’intérêts restreints, à partager sur ceux-ci et à fréquenter des personnes proches de vos centres d’intérêts.

Mieux gérer ses difficultés relationnelles

Chez l’enfant

• Prévenez les professeurs du diagnostic ou du processus de diagnostic de l’enfant.
• Prenez le temps d’expliquer les différentes situations et contextes si votre enfant ne le comprend pas.
• Présentez à l’enfant des personnes qui portent les mêmes centres d’intérêts que lui.

Chez l’adulte

Construisez un environnement social sain où vous pourrez vous épanouir.

Pour optimiser votre intégration sociale et votre confiance en vous, vous pouvez commencer par fréquenter des lieux, des événements, des activités correspondant à vos centres d’intérêt. Vous pourrez y établir de brèves conversations et aurez ainsi plus de chances de nouer des relations amicales.

Si vous rencontrez des difficultés à échanger avec les autres, si vous avez tendance à vous isoler, vous pouvez également faire appel à un accompagnateur ou à un éducateur spécialisé. Ce professionnel vous aidera à mieux appréhender les comportements et les émotions d’autrui. Cette compréhension facilitera le développement de vos compétences sociales, vos échanges et vos conversations.

Déficit de la communication

Chez l’enfant

Pour développer les diverses habiletés de conversations, vous devez régulièrement amener l’enfant

• À avoir de petites conversations, à relancer les personnes lors des échanges ou à poser des questions
• À respecter les tours de parole
• À ne pas s’éloigner trop d’un sujet de conversation qui est déjà établi

La communication peut être stimulée dans différents contextes et avec différents partenaires. Pour faciliter ces échanges, vous pouvez organiser l’environnement de façon à amener l’enfant à exprimer sa demande en plaçant des objets hors de sa portée, des contenants difficiles à ouvrir, ne donner qu’un morceau afin de susciter la demande du reste, etc. Par la suite, vous pouvez proposer à l’enfant différents modèles de phrases plus élaborées (“je veux la balle”, “donne-moi la balle”).

Pour inciter l’enfant à répondre à une question :

• Attirez son attention avant de lui poser une question
• Mettez l’accent sur les mots importants
• Si l’enfant ne répond pas ou répète la question, répondez vous-même à la question, posez la à quelqu’un d’autre ou débuter une phrase de réponse
• Proposez des choix de réponses
• Proposez des questions à l’enfant pour qu’il vous les pose.

Pour inciter l’enfant à raconter un moment vécu ou une histoire :

• Racontez vous-même de petits événements vécus ou de courtes histoires qui serviront de modèles pour votre enfant
• Invitez l’enfant à raconter des événements récents à un adulte ou à un autre enfant qui était absent
• Posez des questions à l’enfant
• Lors d’activités plaisantes, prenez des photos de l’enfant puis plus tard, amenez le à décrire ce qu’il a vécu.

Il est essentiel pour la gestion des émotions que l’enfant puisse les reconnaître et les exprimer. Premièrement, aider l’enfant à reconnaître les émotions de base (colère, tristesse, joie, etc.) grâce à des livres, des histoires ou des jeux. Il est important de lier l’émotion ressentie à un contexte (“le garçon est triste parce qu’il a cassé son jouet”).

Par la suite, invitez l’enfant à nommer des émotions qu’il vit ou a lui-même vécu. Enfin, diversifiez les émotions à reconnaître, à manipuler puis à exprimer, n’hésitez pas à utiliser des supports visuels tels que : la roue des émotions, des livres associant les émotions à des couleurs etc.

Chez l’adulte

Chez l’adulte, les différents troubles de la communication peuvent faire l’objet d’une prise en charge par un orthophoniste. Si les troubles de la communication sont importants, favorisez les métiers qui utilisent la communication écrite, par exemple par mail, plutôt que la communication orale.

En cas de nécessité, n’hésitez pas à vous exprimer via l’écrit.La reconnaissance de ses propres émotions permet de faciliter les intéractions sociales, ainsi l’utilisation de supports tels que la roue des émotions peuvent permettre de mieux les identifier.

Mieux gérer les troubles du comportement

En cas de colère ou d’anxiété, soyez à l’écoute de vos besoins. Vous savez quelles activités vous apaisent : faire une activité relaxante (musique, automassage, exercices de respiration, etc.), sortir prendre l’air pour vous isoler un peu, prendre un moment pour faire une activité qui correspond à vos centres d’intérêt, etc.

Si le stress déclenche des mouvements trop envahissants, les interventions comportementales (qui visent à agir sur les troubles du comportement associés au TSA : modifier les comportements inadaptés et apprendre de nouveaux comportements) ou les jeux de rôle peuvent peut-être aider à les réduire.

La résistance au changement

N’hésitez pas à partager avec vos proches vos besoins d’anticipation face au changement. Ils pourront peut-être s’adapter davantage à vos particularités. De même, l’utilisation d’outils de planification (emploi du temps, agenda) permet de mieux gérer les événements dans le temps.

Une intervention comportementale peut être une solution, notamment pour diminuer votre stress au quotidien. Vous pourrez ainsi mieux appréhender la nouveauté et tenter progressivement de nouvelles activités.

Particularités Sensorielles

Attention, une stratégie dite apaisante peut s’avérer trop stimulante et/ou anxiogène chez d’autres personnes TSA. Malgré des lignes directrices décrites ci-dessous, il est important de respecter chaque profil TSA et leurs spécificités.

Organisation et Stratégies d’apaisement :

• Réduire les stimuli de l’environnement (diminuer le bruit, la lumière, etc.)
• Écouter une musique douce
• Proposer des activités proprioceptives sollicitant les muscles (pousser, tirer, écraser, soulever, etc.)
• Proposer des massages et des pressions profondes (massages fermes)
• Mastiquer ou souffler lentement
• Favoriser les balancements lents, linéaires et réguliers

Reconnaissez les sensations, les textures, les sons, etc. que la personne TSA apprécie et n’apprécie pas.

La sélectivité alimentaire

Les enfants et adultes porteurs du trouble du spectre de l’autisme ont régulièrement des sensibilités sur certains aliments. Elles peuvent venir des particularités sensorielles de la personne, de sa résistance au changement ou provenir d’autres causes auxquelles nous trouvons encore peu d’explications. À l’âge adulte, cette sélectivité peut perturber l’intégration sociale (repas en famille, entre amis, restaurant, déjeuner sur le lieu de travail, etc.).